Día Internacional de las Enfermedades raras

DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El próximo 29 de febrero se celebra el día internacional de las enfermedades raras, que tiene como objetivo reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con enfermedades poco frecuentes.
Las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc…
Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional.
Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad.
Por ello, queremos invitar a todo el mundo a que sensibilicen contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo.
Desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) se ha organizado una campaña de sensibilización en toda España que busca reivindicar el derecho a la vida de las personas con patologías poco frecuentes.